亲爱的蝴蝶家人们：
时光荏苒，愿春风拂去所有烦恼，为您带来一整年的平安喜乐、温暖希望。值此美好的时节，邀您一起阅读蝴蝶之家12月月报。
一、危重症孤残儿童照护情况
1.整体数据：12月，蝴蝶之家持续照护二十余名孩子，这个两个月外出就诊8人次，医院住院8人次，新转入5人。
舒缓照护服务数据：12月月评估人数27人。生命体征检测1488人次；辅助排便24人次；基础精油按摩496人次，每次30分钟；12人评估后适合康复训练，共进行257人次康复训练；感统活动3次；故事按摩活动2场。
2.孩子情况（部分）
12月伊始，住院近一周的小逸Zoe终于回家啦！几天不见Zoe的头发又长长了，多才多艺的护理员阿姨们，为Zoe设计了专属发型——刘海搭配小辫子。咱们Zoe一改往日的高冷酷帅风格，做了一回小甜妹。
说到小甜妹，少不了咱们的星星Silvia。12月下旬，Silvia出现发热情况。由于身体的不适，平日里水汪汪的大眼睛变得红彤彤的，活像一只惹人怜爱的“小白兔”。在物理降温和服药后情况未得到缓解。次日，在蝴蝶之家护士长张兰君的陪同下，Silvia前往医院接受治疗。
自从2025年前往上海进行手术治疗后，慷慷Noah的身体情况稳定不少，抽搐频次也降低了。12月下旬Noah出现了抽搐，后自行缓解。为了进一步确认Noah的身体情况，在行政主任陈利及护士长张兰君的陪同下，Noah前往医院进行检查，好消息是，检查结果并无明显异样。
还有一个好消息分享给大家！大家牵挂的月月Hailey小朋友最近身体情况有所好转。精神头看上去也好了不少。医护人员为Hailey进行俯卧位通气，帮助她更好地排痰。
3.孩子日常
3.1 感统音乐会&按摩故事
12月，我们为孩子们举办了3场感统音乐会和2场故事按摩。
11月的感统活动，我们带孩子们走进了“色彩的世界”，这个月，孩子们则一起迈入了“球球动感王国”。
在康复师郭老师的专业引导与护理员阿姨的耐心辅助下，孩子们用乒乓球、海洋球、气球、羽毛球等各式各样的“球球伙伴”，在游戏与探索中，活动了身体，锻炼了手、眼、脑的协调配合能力，也在欢声笑语中收获了成长的乐趣。
3.2 康复训练
12月，共12名孩子接受康复训练，其中：
慈爱床位YY近日取得了明显进步。以前，他常常躺在地垫上，与心爱的“小猴子”相伴。经过日复一日的持续训练，如今YY已经能够自由地移动身体、稳稳坐立。更令人欣慰的是，他开始表现出迈步的意愿，虽然仍需要辅助，但这束微光，也为我们注入了新的希望。
善良床位的维维Wesley小帅哥最近身体情况不太稳定，康复师郭老师也实时调整了康复计划，课堂手法轻柔。Wesley也很棒，每次上课都认真配合，手支撑抬头练习还得到了郭老师的表扬。
二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
12月，蝴蝶之家派出了2名专职医务社工、1名社工实习生及4名舒缓护士为福蝶小家提供服务，并驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。
在这个月里，医务社工服务时长共计215小时，团队服务12个家庭，提供30人次服务，服务舒缓疗护患儿8例，安宁疗护4例（其中病房服务2例；居家服务2例）。舒缓护士服务时长共计188小时，为患儿及家属提供精油抚触3人次，人员构成为固定1人，跟班服务3人。
12月，福蝶小家入驻1名护理员，为居住家庭提供生活起居照料、基础护理协助、情感陪伴及病房环境维护，共提供喘息服务1人次。
这个月里，团队提供的服务包括生命纪念物制作、MDT会议、喘息服务、床位费支持、精油抚触、后事协助、告别仪式陪同、远程代办等。
在关注个体的同时，蝴蝶之家也希望借助同辈间互动，给予患儿和家属力量，12月共开展了1场家属小组活动，共服务患儿及其家属9名。
本月，蝴蝶之家联合湖南省儿童医院开展了“福蝶”研习营第二期，希望通过培训提高医护人员及服务人员的专业能力，推动儿童安宁疗护的全面发展和标准化应用。
三、专业发展
1.福蝶研习营第二期
2025年12月27日，“福蝶”研习营第二期在长沙成功举办。儿科医护、社工、志愿者等三十余人齐聚一堂，围绕如何为生命末期的儿童及其家庭提供兼具专业深度与人文温度的照护，展开深度学习与交流。
2.稚心守护 舒缓童行 研习营课程
12月期间，“稚心守护·舒缓‘童’行”儿童舒缓安宁服务项目培训计划共开展4节线上培训课程。
3.舒缓护理员专业技能年度考核
12月22日，蝴蝶之家举办舒缓护理员年度内部考核。本次考核包含笔试与专业实操两部分，旨在系统检验护理团队的理论基础与实操技能。我们相信，唯有不断学习、持续精进，才能用最扎实的专业能力，守护好孩子们的每一天。
亲爱的蝴蝶家人们：
新年的钟声快响起啦！在各位家人暖暖的爱里，小家伙们又平平安安长大了一岁。这两个月的长沙呀，枫叶红、银杏黄，整座城市像打翻了秋日的调色盘～但蝴蝶之家的十月十一月，颜色可比外面还丰富呢！到底是什么让这些日子闪闪发光？答案就在月报里～
一、危重症孤残儿童照护情况
1.整体数据：10-11月，蝴蝶之家持续照护二十余名孩子，这个两个月外出就诊10人次，医院住院9人次，新转入1人，转出机构1人。
舒缓照护服务数据：10月月评估人数22人，11月月评估人数19人。生命体征检测3027人次；辅助排便37人次；基础精油按摩558人次，每次30分钟；12人评估后适合康复训练，共进行336人次康复训练；感统活动3次；音乐治疗4次，开展生日会1场。
2.孩子情况（部分）
10月中旬，慈爱床位YY左腿出现水肿，护理员为其抬高下肢以增加血液循环，并留意腿部变化情况。然而几日后，YY的腿部水肿并未出现好转。10月14日，我们陪伴YY前往医院接受进一步检查与治疗。31日，YY情况好转出院，看到最喜欢的护士长来接自己回家，YY 在车上笑得合不拢嘴。
勇气床位小美女悦悦Olivia今年的情况稳定不少，以往刚回家没几天就又得前往医院的Olivia，如今已经能够在家待上一个月了。除了日常照护的护理员妈妈和护士外，Olivia还有一位“老熟人”——中心医院儿科ICU主任江杰叔叔。每周，江主任和长沙市中心医院的医生护士们都会来到蝴蝶之家查房，为孩子们检查身体。虽然是熟人，但每次看到“白大褂”，Olivia还是忍不住的紧张。生怕自己又要离开家去医院了。
（感谢江主任及科室的医护人员时刻牵挂着孩子们，即使是过节也不间断查房）
智慧床位有了新变动智慧床位的小静Jean1月转入蝴蝶之家，在舒缓护士与护理员的悉心照护下，身体情况趋于稳定，已于10月23日转出了蝴蝶之家。曾在蝴蝶之家生活的坤坤Kuhn重新入住智慧床位。
3.孩子日常
3.1 感统音乐会&音乐治疗
10-11月，在子谷Seedhouse感官艺术工作室的支持下，孩子们的日常更丰富啦！！新增的音乐治疗活动（累计4场），带给了小朋友们更灿烂的笑容！
此外，我们还为孩子举办了3场感统音乐会。恰逢阳光明媚，最近的音乐会我们来到了户外。多才多艺的郭老师制作了丰富的游戏道具，场场内容不重样！阳光下，色彩鲜艳、造型可爱的道具，陪伴孩子们度过了一个又一个难忘的午后。
3.2 康复训练
10-11月，共12名孩子接受康复训练，其中：活泼床位安安Charlie近来心情很不错，每天都能看到他乐呵呵的笑容，上课也比之前更放松了。
希望床位的泽泽Wayne小朋友依旧每天下午前往福利院康复教室接受康复训练。虽然偶尔也会因上课偷懒，被老师“请家长”，但Wayne还是有在努力进步的！看！班级之星是谁笑得这么甜呀！
9月转入的小羽Alita经过专业评估后，也开始了康复训练。因为身体情况较机构其他小朋友好些，两个月的康复训练下来，Alita现在已经能够辅助单脚站立10分钟，扶髋走1-2米。但和夏夏Summer一样，Alita最大的问题就是没有“迈腿”的意识，且年纪也比夏夏长，想要学会走路更为不易，但这些都不会成为放弃的理由，每日的康复训练，为的也不全是“康复”，更是传递给孩子们一份“在乎”与“希望”。
3.3月度生日会
10月24日，平和床位的星星Silvia和Alita迎来了她们的生日会。当月恰逢帽子日，活动室除了有好看的气球外，还有好多五颜六色的手工材料。大家一起发动“魔法”，为孩子们“变”了一顶顶可爱的小帽子。
11月，又到了专属信任床位月月Hailey的生日会，今年Hailey情况较去年稳定一些，从ICU转入了普通病房。
月月生日当天，大家一起带着蛋糕前往医院为Hailey庆祝生日。护工阿姨将Hailey照护得很好，Hailey白净又圆润像个“小福娃”。当我们轻轻握住Hailey帮她按摩时，我们感受到了Hailey也在轻轻地回握着我们。那一刻，紧握的双手是我们心的“桥梁”，诉说着对彼此的思念。
二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
10-11月，蝴蝶之家派出了2名专职医务社工、1名舒缓护士及1名社工实习生为福蝶小家提供服务，并驻点血液内科和淋巴瘤肿瘤科进行常规病房探访。在这两个月里，医务社工服务时长共计411小时，团队服务32名患儿及其家庭，提供124人次服务，其中，服务舒缓疗护患儿24名，安宁疗护8名（病房4名、居家3名、哀伤辅导1名）。舒缓护士服务时长共计297小时，为患儿及家属提供精油抚触18人次。10月，福蝶小家派出2名护理员，为居住家庭提供生活起居照料、基础护理协助、情感陪伴及病房环境维护，共提供喘息服务2人次。
亲爱的蝴蝶家人们：
新年的钟声快响起啦！在各位家人暖暖的爱里，小家伙们又平平安安长大了一岁。这两个月的长沙呀，枫叶红、银杏黄，整座城市像打翻了秋日的调色盘～但蝴蝶之家的十月十一月，颜色可比外面还丰富呢！到底是什么让这些日子闪闪发光？答案就在月报里～
一、危重症孤残儿童照护情况
1.整体数据：10-11月，蝴蝶之家持续照护二十余名孩子，这个两个月外出就诊10人次，医院住院9人次，新转入1人，转出机构1人。
舒缓照护服务数据：10月月评估人数22人，11月月评估人数19人。生命体征检测3027人次；辅助排便37人次；基础精油按摩558人次，每次30分钟；12人评估后适合康复训练，共进行336人次康复训练；感统活动3次；音乐治疗4次，开展生日会1场。
2.孩子情况（部分）
10月中旬，慈爱床位YY左腿出现水肿，护理员为其抬高下肢以增加血液循环，并留意腿部变化情况。然而几日后，YY的腿部水肿并未出现好转。10月14日，我们陪伴YY前往医院接受进一步检查与治疗。31日，YY情况好转出院，看到最喜欢的护士长来接自己回家，YY 在车上笑得合不拢嘴。
勇气床位小美女悦悦Olivia今年的情况稳定不少，以往刚回家没几天就又得前往医院的Olivia，如今已经能够在家待上一个月了。除了日常照护的护理员妈妈和护士外，Olivia还有一位“老熟人”——中心医院儿科ICU主任江杰叔叔。每周，江主任和长沙市中心医院的医生护士们都会来到蝴蝶之家查房，为孩子们检查身体。虽然是熟人，但每次看到“白大褂”，Olivia还是忍不住的紧张。生怕自己又要离开家去医院了。
（感谢江主任及科室的医护人员时刻牵挂着孩子们，即使是过节也不间断查房）
智慧床位有了新变动智慧床位的小静Jean1月转入蝴蝶之家，在舒缓护士与护理员的悉心照护下，身体情况趋于稳定，已于10月23日转出了蝴蝶之家。曾在蝴蝶之家生活的坤坤Kuhn重新入住智慧床位。
3.孩子日常
3.1 感统音乐会&音乐治疗
10-11月，在子谷Seedhouse感官艺术工作室的支持下，孩子们的日常更丰富啦！！新增的音乐治疗活动（累计4场），带给了小朋友们更灿烂的笑容！
此外，我们还为孩子举办了3场感统音乐会。恰逢阳光明媚，最近的音乐会我们来到了户外。多才多艺的郭老师制作了丰富的游戏道具，场场内容不重样！阳光下，色彩鲜艳、造型可爱的道具，陪伴孩子们度过了一个又一个难忘的午后。
3.2 康复训练
10-11月，共12名孩子接受康复训练，其中：活泼床位安安Charlie近来心情很不错，每天都能看到他乐呵呵的笑容，上课也比之前更放松了。
希望床位的泽泽Wayne小朋友依旧每天下午前往福利院康复教室接受康复训练。虽然偶尔也会因上课偷懒，被老师“请家长”，但Wayne还是有在努力进步的！看！班级之星是谁笑得这么甜呀！
9月转入的小羽Alita经过专业评估后，也开始了康复训练。因为身体情况较机构其他小朋友好些，两个月的康复训练下来，Alita现在已经能够辅助单脚站立10分钟，扶髋走1-2米。但和夏夏Summer一样，Alita最大的问题就是没有“迈腿”的意识，且年纪也比夏夏长，想要学会走路更为不易，但这些都不会成为放弃的理由，每日的康复训练，为的也不全是“康复”，更是传递给孩子们一份“在乎”与“希望”。
3.3月度生日会
10月24日，平和床位的星星Silvia和Alita迎来了她们的生日会。当月恰逢帽子日，活动室除了有好看的气球外，还有好多五颜六色的手工材料。大家一起发动“魔法”，为孩子们“变”了一顶顶可爱的小帽子。
11月，又到了专属信任床位月月Hailey的生日会，今年Hailey情况较去年稳定一些，从ICU转入了普通病房。
月月生日当天，大家一起带着蛋糕前往医院为Hailey庆祝生日。护工阿姨将Hailey照护得很好，Hailey白净又圆润像个“小福娃”。当我们轻轻握住Hailey帮她按摩时，我们感受到了Hailey也在轻轻地回握着我们。那一刻，紧握的双手是我们心的“桥梁”，诉说着对彼此的思念。
二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
10-11月，蝴蝶之家派出了2名专职医务社工、1名舒缓护士及1名社工实习生为福蝶小家提供服务，并驻点血液内科和淋巴瘤肿瘤科进行常规病房探访。在这两个月里，医务社工服务时长共计411小时，团队服务32名患儿及其家庭，提供124人次服务，其中，服务舒缓疗护患儿24名，安宁疗护8名（病房4名、居家3名、哀伤辅导1名）。舒缓护士服务时长共计297小时，为患儿及家属提供精油抚触18人次。10月，福蝶小家派出2名护理员，为居住家庭提供生活起居照料、基础护理协助、情感陪伴及病房环境维护，共提供喘息服务2人次。
亲爱的蝴蝶家人们：
2025年的时针，已悄然划过300多个日夜。在大家爱意的包围下，孩子们一天天的成长。蝴蝶之家的九月忙碌且充实，这个月我们为4位孩子举办了生日会，迎来了久久公益节，故事也因此格外丰盈。接下来就让我们一同回顾蝴蝶之家的9月时光吧～
一、孩子照护情况
1.整体概述
9月，蝴蝶之家持续照护二十余名孩子，本月原有在院住院人数4人，新增外出就诊人数6人，出院4人，新入机构1人。
本月，给予在机构的孩子基础精油按摩共70次，每次30分钟。另外需要做康复训练的孩子共11人，由工作人员送至福利院康复室或由蝴蝶之家康复师进行康复训练共234次。本月开展感统音乐会4次、生日会1场。
2.孩子情况（部分）
6月刚来到蝴蝶之家时，喜乐床位小季Jill时常出现呕吐，有时刚给她更换完衣物和护理垫，她就又吐了。
每每这时，护理阿姨都会忍不住嘟囔：“我们累不怕，但是反复呕吐，孩子难受我们看着也心疼”
因消化道问题，Jill的喂养尤为不易。每次进食都需要一位护理员阿姨花一小时陪同，并时刻留意她的状态，防止Jill出现呛奶。
值得开心的是，在护理员阿姨的照护下，目前Jill的状态渐渐稳定下来了，笑容也愈加灿烂。
本月，忠诚床位秋秋Jesse着实让大家捏了一把汗，从月初便开始反复的发烧。在医院住院近半个月后，9月下旬Jesse终于出院回家啦！
“住院这么久，崽崽头发都长长了，该理一理了”。
9月26日，志愿者李阿姨来到蝴蝶之家为孩子们理发，这次有了徐敏姨姨捐赠的理发器，李阿姨的理发工作开展得更得心应手了。孩子们的排队时间也大大缩短！理发过后，又是一位精神小伙！
本月，善良床位维维Wesley肌张力持续增高，身体的难受无法用言语表达，便只能通过眼泪和哭闹传递。除了使用药物治疗外，每当Wesley哭闹时，护理员阿姨会轻轻地抚触Wesley的四肢来舒缓他身体的紧张，还会通过怀抱、音乐、玩具等来分散他的注意、舒缓他的情绪。
这个月，蝴蝶之家活动室新增了一个小秋千椅。这是来自上海愿望成真慈善基金会的捐赠礼物，也是Wesley的“新宠”。每当Wesley哭闹严重时，护理员阿姨就会将他放在秋千椅上，轻轻晃动秋千，Wesley也会随着秋千的摆动，渐渐平静下来。
9月10日，蝴蝶之家转入一位新宝贝——小羽！一位有着甜甜酒窝的9岁小女宝。好消息是，小羽的身体情况较其他小朋友稳定。
9月28日，我们收到了来自志愿者小羽（同字的缘分）的留言，她为小羽取了一个饱含美好寓意的英文名——Alita。期待小羽拥有自由美好的人生。
2. 孩子日常
2.1 康复训练
9月，共11名孩子接受康复训练，其中：恩泽床位弘弘Reuben身体扭转情况较为严重，康复师郭老师通过按摩、脊柱侧弯姿势固定等方式帮助他进行康复训练。虽然无法让弘弘一下子就恢复到正常的体态，但我们相信一天天的坚持会带来改变，即使改变很微小，也是一件值得感恩的事。
希望床位的泽泽Wayne这个月的进步值得表扬，在日复一日的训练下，他的腿部力量有所提升。目前辅助靠墙站立能坚持20分钟，单腿站立各10分钟。
智慧床位的小静本月解锁了新关卡——“认识五官”，在郭老师耐心地引导下，小静能根据指令，找出对应的图片。
2.2 月度生日会
九月的阳光格外温柔，我们为四位最勇敢的小战士——维维、宾宾、泽泽和小晴，准备了一场温暖的生日庆典。
远方的“大蝴蝶”们，也用他们特有的方式陪伴着孩子们。我们分享了来自全国各地爱心志愿者与捐赠者为孩子们亲手写下的生日祝福。
二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
9月，蝴蝶之家派出了2名医务社工及1名舒缓护士为福蝶小家提供服务，并驻点血液肿瘤科进行常规病房探访。医务社工服务时长共计165小时，团队服务25名患儿，提供80人次服务，其中，服务舒缓疗护患儿19人，安宁疗护服务患儿6人（病房2名，ICU2名，居家2名），哀伤辅导支持家庭3个。舒缓护士服务时长共计184小时。
9月起，福蝶小家入驻3名护理员，为居住家庭提供生活起居照料、基础护理协助、情感陪伴及病房环境维护，共提供喘息服务3人次。
三、专业发展
1. 舒缓照护团体标准发布
9月12日至13日，中国社会福利与养老服务协会儿童福利与保护服务分会在北京举办团体标准发布研讨暨培训大会。来自全国近40家儿童福利机构、学术机构及社会组织的代表参加会议，共商儿童服务标准化发展的新路径。
长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心作为团体标准《儿童舒缓照护服务规范》起草单位、试点单位以及活动协办单位出席此次会议。
四、久久公益节
9月，蝴蝶之家参与腾讯久久公益节活动，招募爱心大使9人、生命教育大使5人、爱心商铺21家，开展线下活动2场。累计收到捐赠66,367.63元（含腾讯激励金）。每一分善款背后，是2,683位捐助人的信任与支持。
亲爱的蝴蝶家人们：
2025年的时针，已悄然划过300多个日夜。在大家爱意的包围下，孩子们一天天的成长。蝴蝶之家的九月忙碌且充实，这个月我们为4位孩子举办了生日会，迎来了久久公益节，故事也因此格外丰盈。接下来就让我们一同回顾蝴蝶之家的9月时光吧～
一、孩子照护情况
1.整体概述
9月，蝴蝶之家持续照护二十余名孩子，本月原有在院住院人数4人，新增外出就诊人数6人，出院4人，新入机构1人。
本月，给予在机构的孩子基础精油按摩共70次，每次30分钟。另外需要做康复训练的孩子共11人，由工作人员送至福利院康复室或由蝴蝶之家康复师进行康复训练共234次。本月开展感统音乐会4次、生日会1场。
2.孩子情况（部分）
6月刚来到蝴蝶之家时，喜乐床位小季Jill时常出现呕吐，有时刚给她更换完衣物和护理垫，她就又吐了。
每每这时，护理阿姨都会忍不住嘟囔：“我们累不怕，但是反复呕吐，孩子难受我们看着也心疼”
因消化道问题，Jill的喂养尤为不易。每次进食都需要一位护理员阿姨花一小时陪同，并时刻留意她的状态，防止Jill出现呛奶。
值得开心的是，在护理员阿姨的照护下，目前Jill的状态渐渐稳定下来了，笑容也愈加灿烂。
本月，忠诚床位秋秋Jesse着实让大家捏了一把汗，从月初便开始反复的发烧。在医院住院近半个月后，9月下旬Jesse终于出院回家啦！
“住院这么久，崽崽头发都长长了，该理一理了”。
9月26日，志愿者李阿姨来到蝴蝶之家为孩子们理发，这次有了徐敏姨姨捐赠的理发器，李阿姨的理发工作开展得更得心应手了。孩子们的排队时间也大大缩短！理发过后，又是一位精神小伙！
本月，善良床位维维Wesley肌张力持续增高，身体的难受无法用言语表达，便只能通过眼泪和哭闹传递。除了使用药物治疗外，每当Wesley哭闹时，护理员阿姨会轻轻地抚触Wesley的四肢来舒缓他身体的紧张，还会通过怀抱、音乐、玩具等来分散他的注意、舒缓他的情绪。
这个月，蝴蝶之家活动室新增了一个小秋千椅。这是来自上海愿望成真慈善基金会的捐赠礼物，也是Wesley的“新宠”。每当Wesley哭闹严重时，护理员阿姨就会将他放在秋千椅上，轻轻晃动秋千，Wesley也会随着秋千的摆动，渐渐平静下来。
9月10日，蝴蝶之家转入一位新宝贝——小羽！一位有着甜甜酒窝的9岁小女宝。好消息是，小羽的身体情况较其他小朋友稳定。
9月28日，我们收到了来自志愿者小羽（同字的缘分）的留言，她为小羽取了一个饱含美好寓意的英文名——Alita。期待小羽拥有自由美好的人生。
2. 孩子日常
2.1 康复训练
9月，共11名孩子接受康复训练，其中：恩泽床位弘弘Reuben身体扭转情况较为严重，康复师郭老师通过按摩、脊柱侧弯姿势固定等方式帮助他进行康复训练。虽然无法让弘弘一下子就恢复到正常的体态，但我们相信一天天的坚持会带来改变，即使改变很微小，也是一件值得感恩的事。
希望床位的泽泽Wayne这个月的进步值得表扬，在日复一日的训练下，他的腿部力量有所提升。目前辅助靠墙站立能坚持20分钟，单腿站立各10分钟。
智慧床位的小静本月解锁了新关卡——“认识五官”，在郭老师耐心地引导下，小静能根据指令，找出对应的图片。
2.2 月度生日会
九月的阳光格外温柔，我们为四位最勇敢的小战士——维维、宾宾、泽泽和小晴，准备了一场温暖的生日庆典。
远方的“大蝴蝶”们，也用他们特有的方式陪伴着孩子们。我们分享了来自全国各地爱心志愿者与捐赠者为孩子们亲手写下的生日祝福。
二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
9月，蝴蝶之家派出了2名医务社工及1名舒缓护士为福蝶小家提供服务，并驻点血液肿瘤科进行常规病房探访。医务社工服务时长共计165小时，团队服务25名患儿，提供80人次服务，其中，服务舒缓疗护患儿19人，安宁疗护服务患儿6人（病房2名，ICU2名，居家2名），哀伤辅导支持家庭3个。舒缓护士服务时长共计184小时。
9月起，福蝶小家入驻3名护理员，为居住家庭提供生活起居照料、基础护理协助、情感陪伴及病房环境维护，共提供喘息服务3人次。
三、专业发展
1. 舒缓照护团体标准发布
9月12日至13日，中国社会福利与养老服务协会儿童福利与保护服务分会在北京举办团体标准发布研讨暨培训大会。来自全国近40家儿童福利机构、学术机构及社会组织的代表参加会议，共商儿童服务标准化发展的新路径。
长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心作为团体标准《儿童舒缓照护服务规范》起草单位、试点单位以及活动协办单位出席此次会议。
四、久久公益节
9月，蝴蝶之家参与腾讯久久公益节活动，招募爱心大使9人、生命教育大使5人、爱心商铺21家，开展线下活动2场。累计收到捐赠66,367.63元（含腾讯激励金）。每一分善款背后，是2,683位捐助人的信任与支持。
亲爱的蝴蝶家人们：
近两天长沙气温骤降，大家那里的天气怎么样？要注意添衣别着凉啦～现在，就让我们一起翻看蝴蝶之家的八月故事簿吧～✨
一、孩子照护情况
1.整体概述
8月，蝴蝶之家持续照护二十余名孩子，本月原有在院住院人数6人，出院5人。本月，给予在机构的孩子基础精油按摩共75次，每次30分钟。另外需要做康复训练的孩子共11人，由工作人员送至福利院康复室或由蝴蝶之家康复师进行康复训练共186次。本月开展感统音乐会1次，按摩故事2次、生日会1场。
2.孩子情况（部分）
8月，恩泽床位弘弘Reuben小朋友身体情况稳定，每天都拿着他的小电话乐呵呵。护士慧慧定期为Reuben进行精油抚触，小家伙开心地和慧慧对视。
这个月，令大家都十分开心的事——信任床位月月Hailey回家啦！我们为Hailey铺上了柔软舒适的小床，在床上放满和Hailey一样可爱的粉红玩偶，护理员龙妈妈为Hailey换上了舒适的新睡衣。
月底，丰裕床位宾宾Ronan小朋友出现低热现象，但这次Ronan很棒，在护理员妈妈的照顾下，很快就退烧了。感冒好了，小Ronan的笑容愈发灿烂了。
咱们的福气小宝贝——耐心床位宥宥Charles身体一直都倍儿棒，但最近小家伙也有一些小烦恼，拉不出臭臭，不过别担心，咱们经验丰富的护士姐姐们自有办法，Charles的小烦恼很快被解决啦！
2.孩子日常
2.1 康复训练
8月，共11名孩子接受康复训练，其中：慈爱床位的YY最近得到了康复师郭老师的特别表扬，不仅上课配合度高，而且能够主动的爬行，在老师的辅助下还能进行短时间的站立。
活泼床位安安Charlie小朋友的康复课堂与YY形成巨大反差。Charlie胆子小，很容易紧张，所以训练以活动关节和趴球放松为主。
Charles本月也有不小进步，双手支撑较之前稳，也能坚持更长时间啦，平地肘支撑也有所加强。
2.2 月度生日会
是谁的生日会过得像在KTV？是咱们“吸血鬼小王子”康康Zach呀！
八月，仁慈床位的Zach小朋友迎来了他的12岁生日。蝴蝶之家的大小“蝴蝶”们齐聚活动室，为Zach庆生。
这次的生日会我们用上了一个神奇的道具——七彩球灯。球灯绚烂的灯光将房间瞬间变得五彩斑斓！孩子们也被变幻莫测的灯光吸引，纷纷抬头望向天花板。
咱们的小寿星Zach，全程被宾妈妈抱在怀中，摇头晃脑，开心得像是在迪厅蹦迪。
Zach是一个幸福的宝贝，不仅收到了来自收河南濮阳小朋友尘尘赠送的生日蛋糕，还收到了很多来自家人们的祝福，我们将这些珍贵的祝福粘贴在走廊上，让来自家人们的爱，日日陪伴着孩子们成长。
二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
8月，蝴蝶之家派出了2名医务社工、1名舒缓护士为福蝶小家提供服务，并驻点血液肿瘤科进行常规病房探访。在这个月里，医务社工服务时长共计153小时，病房探访25人次，服务安宁患儿8人（福蝶小家病房1人，居家6人，ICU1人）；舒缓护士服务时长共计128小时，为患儿及家属提供精油抚触15人次。
在关注个体的同时，蝴蝶之家也希望借助同辈间互动，给予患儿和家属力量，八月共开展了1场患儿小组活动，1场家属关怀活动，共服务患儿9人，家属6人。
三、机构发展
1.湖南省安宁疗护专科护士来访学习
8月5日，湖南省安宁疗护专科护士来访蝴蝶之家进行实践学习，蝴蝶之家护士长张兰君、护理员宾祥英为大家进行细致地专业讲解，并做护理示范。
2.子谷感官发展及疗愈工作室来访
8月21日，子谷感官发展及疗愈工作室来访蝴蝶之家，为孩子们带来了一场音乐“治愈之旅”，舒缓宁静的音乐回荡在孩子房间，伴随着治疗师精心准备的小游戏，孩子们都放松享受着当下。
后续子谷团队也将走进湖南省儿童医院“福蝶小家”舒缓安护室，为病房患儿与家长带去专业的音乐疗愈服务。
四、专业发展
1.2025年度护理员培训
为进一步巩固提升护理人员专业能力，8月，蝴蝶之家开启2025年年度护理员培训，本月共进行4场培训，培训内容包括：为偏瘫人群穿脱衣的注意事项、卧床患儿皮肤护理、雾化吸入＋叩背促痰＋胃管鼻饲的正确方法及注意事项。
五、外展活动
1.月志愿者见面会
8月31日，蝴蝶之家八月志愿者见面会在湖南省儿童医院顺利开展。
六、其他
1.蝴蝶之家协助寻亲
8月上旬，蝴蝶之家收到一条特殊的寻亲求助。一位曾在福利院生活、后被国外家庭收养的女士，借重返故乡长沙之机，希望回到曾经生活过的地方看看，也希望能找回失散多年的亲人，完成一场跨越山海与岁月的生命溯源。蝴蝶之家工作人员、志愿者全程陪同，协助她走访旧地、联络相关部门，以实际行动展现机构的人文关怀底色。
2.益童善行课堂书籍共读活动
8月29日，蝴蝶之家举办益童善行课堂书籍共读活动，护理员肖军为大家带来了《中国之美》书籍的阅读分享。
亲爱的蝴蝶家人们：
近两天长沙气温骤降，大家那里的天气怎么样？要注意添衣别着凉啦～现在，就让我们一起翻看蝴蝶之家的八月故事簿吧～✨
一、孩子照护情况
1.整体概述
8月，蝴蝶之家持续照护二十余名孩子，本月原有在院住院人数6人，出院5人。本月，给予在机构的孩子基础精油按摩共75次，每次30分钟。另外需要做康复训练的孩子共11人，由工作人员送至福利院康复室或由蝴蝶之家康复师进行康复训练共186次。本月开展感统音乐会1次，按摩故事2次、生日会1场。
2.孩子情况（部分）
8月，恩泽床位弘弘Reuben小朋友身体情况稳定，每天都拿着他的小电话乐呵呵。护士慧慧定期为Reuben进行精油抚触，小家伙开心地和慧慧对视。
这个月，令大家都十分开心的事——信任床位月月Hailey回家啦！我们为Hailey铺上了柔软舒适的小床，在床上放满和Hailey一样可爱的粉红玩偶，护理员龙妈妈为Hailey换上了舒适的新睡衣。
月底，丰裕床位宾宾Ronan小朋友出现低热现象，但这次Ronan很棒，在护理员妈妈的照顾下，很快就退烧了。感冒好了，小Ronan的笑容愈发灿烂了。
咱们的福气小宝贝——耐心床位宥宥Charles身体一直都倍儿棒，但最近小家伙也有一些小烦恼，拉不出臭臭，不过别担心，咱们经验丰富的护士姐姐们自有办法，Charles的小烦恼很快被解决啦！
2.孩子日常
2.1 康复训练
8月，共11名孩子接受康复训练，其中：慈爱床位的YY最近得到了康复师郭老师的特别表扬，不仅上课配合度高，而且能够主动的爬行，在老师的辅助下还能进行短时间的站立。
活泼床位安安Charlie小朋友的康复课堂与YY形成巨大反差。Charlie胆子小，很容易紧张，所以训练以活动关节和趴球放松为主。
Charles本月也有不小进步，双手支撑较之前稳，也能坚持更长时间啦，平地肘支撑也有所加强。
2.2 月度生日会
是谁的生日会过得像在KTV？是咱们“吸血鬼小王子”康康Zach呀！
八月，仁慈床位的Zach小朋友迎来了他的12岁生日。蝴蝶之家的大小“蝴蝶”们齐聚活动室，为Zach庆生。
这次的生日会我们用上了一个神奇的道具——七彩球灯。球灯绚烂的灯光将房间瞬间变得五彩斑斓！孩子们也被变幻莫测的灯光吸引，纷纷抬头望向天花板。
咱们的小寿星Zach，全程被宾妈妈抱在怀中，摇头晃脑，开心得像是在迪厅蹦迪。
Zach是一个幸福的宝贝，不仅收到了来自收河南濮阳小朋友尘尘赠送的生日蛋糕，还收到了很多来自家人们的祝福，我们将这些珍贵的祝福粘贴在走廊上，让来自家人们的爱，日日陪伴着孩子们成长。
二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
8月，蝴蝶之家派出了2名医务社工、1名舒缓护士为福蝶小家提供服务，并驻点血液肿瘤科进行常规病房探访。在这个月里，医务社工服务时长共计153小时，病房探访25人次，服务安宁患儿8人（福蝶小家病房1人，居家6人，ICU1人）；舒缓护士服务时长共计128小时，为患儿及家属提供精油抚触15人次。
在关注个体的同时，蝴蝶之家也希望借助同辈间互动，给予患儿和家属力量，八月共开展了1场患儿小组活动，1场家属关怀活动，共服务患儿9人，家属6人。
三、机构发展
1.湖南省安宁疗护专科护士来访学习
8月5日，湖南省安宁疗护专科护士来访蝴蝶之家进行实践学习，蝴蝶之家护士长张兰君、护理员宾祥英为大家进行细致地专业讲解，并做护理示范。
2.子谷感官发展及疗愈工作室来访
8月21日，子谷感官发展及疗愈工作室来访蝴蝶之家，为孩子们带来了一场音乐“治愈之旅”，舒缓宁静的音乐回荡在孩子房间，伴随着治疗师精心准备的小游戏，孩子们都放松享受着当下。
后续子谷团队也将走进湖南省儿童医院“福蝶小家”舒缓安护室，为病房患儿与家长带去专业的音乐疗愈服务。
四、专业发展
1.2025年度护理员培训
为进一步巩固提升护理人员专业能力，8月，蝴蝶之家开启2025年年度护理员培训，本月共进行4场培训，培训内容包括：为偏瘫人群穿脱衣的注意事项、卧床患儿皮肤护理、雾化吸入＋叩背促痰＋胃管鼻饲的正确方法及注意事项。
五、外展活动
1.月志愿者见面会
8月31日，蝴蝶之家八月志愿者见面会在湖南省儿童医院顺利开展。
六、其他
1.蝴蝶之家协助寻亲
8月上旬，蝴蝶之家收到一条特殊的寻亲求助。一位曾在福利院生活、后被国外家庭收养的女士，借重返故乡长沙之机，希望回到曾经生活过的地方看看，也希望能找回失散多年的亲人，完成一场跨越山海与岁月的生命溯源。蝴蝶之家工作人员、志愿者全程陪同，协助她走访旧地、联络相关部门，以实际行动展现机构的人文关怀底色。
2.益童善行课堂书籍共读活动
8月29日，蝴蝶之家举办益童善行课堂书籍共读活动，护理员肖军为大家带来了《中国之美》书籍的阅读分享。
亲爱的蝴蝶家人们：
七月，夏日的气息逐渐浓郁，气温悄然攀升，孩子们期待的暑假终于来啦！而在蝴蝶之家，七月也同样洋溢着温暖与快乐。现在，就让我们一起翻看蝴蝶之家的七月故事簿吧～✨
一、孩子照护情况
1.整体概述
7月，蝴蝶之家持续照护二十余名孩子，本月原有在院住院人数3人，新增外出就诊人数5人，出院2人。本月，给予在机构的孩子基础精油按摩共75次，每次30分钟。另外需要做康复训练的孩子共9人，由工作人员送至福利院康复室或由蝴蝶之家康复师进行康复训练共180次。本月开展感统音乐会3次，按摩故事1次、生日会1场。
2.孩子情况（部分）
近期，仁慈床位的Zach出现了频繁的双手震颤。以往，这双手是他表达喜悦、与人互动的重要“窗口”，如今却因不受控制的颤抖，让他陷入持续的烦躁与不安，哭闹次数也明显增多。为缓解Zach的不适并舒缓他的不安情绪，护理员为Zach进行了精油抚触。月初，Zach前往医院进行进一步的检查与治疗。
8日傍晚，善良床位的Wesley肌张力突然增高、心率升高，在服用药物后仍未得到缓解，晚间，在护理员的陪伴下Wesley前往医院接受治疗。
月中，庇佑床位Jessica小朋友出现发热现象，体温升高至39.4℃。为了避免传染其他小朋友，我们将Jessica的小床移动到了特别护理室。身体的不适，让平时最爱睡觉的Jessica难以安睡。护理员为Jessica进行温水擦拭身体，并让Jessica多喝温开水。在护理员的悉心照护下，当天下午Jessica的体温恢复正常。
为了缓解愉悦床位Karis小朋友肺部出现的不适，护理员为Karis进行了雾化，并为其进行舒缓按摩。
3.孩子日常
🦋感统音乐会
本月，我们在7月4日、11日和18日举办了三场感统音乐会。“欢迎来到色彩的世界”，7月18日，康复师郭老师带领孩子们走进了“色彩的王国”，手电筒的光照在了提前制作的道具上，就像穿过了一个魔法加速器，白光瞬间穿上了五颜六色的“衣裳”，“拥抱”着每一位小朋友。孩子们也被这神奇的魔法吸引，目光随着光斑流转。
🦋按摩故事
7月9日，蝴蝶之家孩子居室一场欢乐的按摩故事正在“上演”，康复师郭老师带领大家一起为孩子们进行面部、头皮、四肢的按摩，帮助孩子们放松紧张的肌肉、舒缓心情。孩子们都十分享受，连平日里的“拽大姐”Zoe都变得十分安静、配合。
🦋康复训练
7月，共9名孩子接受康复训练，其中：希望床位的Wayne经过长期的手部力量及手指灵活度训练，右手能力有所提升，目前已经能较熟练的使用轮椅。
相比爱学习的Wayne，智慧床位的Jean就显得有些顽皮，喜欢溜达的她，很难长时间坐在座位前接受康复训练。不过康复师郭老师自有办法，用小零食成功留住了Jean。经过“杯下寻物”等训练，Jean的专注力有所提升。
丰裕床位的小可爱Ronan也有进步，手部力量的训练，让平时酷爱打响指的小手，现在也能够进行10s左右的手支撑啦！
和睦床位的小妹宝Summer的进步更加明显，目前已经能够独自站立1分钟以上了，不过Summer最大的“敌人”就是她的“小懒筋”，每次站立不到两秒就会原地“放弃”。
🦋月度生日会
七月，我们为两位小寿星恩泽床位Reuben和活泼床位Charlie准备了温馨的生日会！ 活动室里挂满了彩带，阳光照进来，整个房间波光粼粼，梦幻又温暖。
生日会上，大家一同回顾了两位宝贝的成长相册，每一张照片都记录着他们在舒缓照护与关爱中的小小进步。
蝴蝶之家的每位孩子都有一双明亮清澈的眼睛，“慧眼识娃”小游戏让大家的关注点都落在了孩子们的眼睛上，看看屏幕上的双眸，再看看身旁孩子的眼睛，即使已经是笑成了眯眯眼，大家也能很快识别出是哪一位小宝贝。
未来的路也许充满未知，但希望Reuben和Charlie每一天都开心快乐，好好享受当下的时光。
二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
7月，蝴蝶之家派出了1名医务社工和1名舒缓护士为福蝶小家提供服务，并驻点血液肿瘤科进行常规病房探访。在这个月里，医务社工服务时长共计133小时，病房探访23人次，服务安宁患儿4人（福蝶小家病房1人，居家2人，ICU1人）；舒缓护士服务时长共计184小时，为患儿及家属提供精油抚触16人次。
在关注个体的同时，蝴蝶之家也希望借助同辈间互动，给予患儿和家属力量，七月共开展了1场患儿小组活动，1场家属关怀活动，共服务患儿8人，家属4人。
亲爱的蝴蝶家人们：
七月，夏日的气息逐渐浓郁，气温悄然攀升，孩子们期待的暑假终于来啦！而在蝴蝶之家，七月也同样洋溢着温暖与快乐。现在，就让我们一起翻看蝴蝶之家的七月故事簿吧～✨
一、孩子照护情况
1.整体概述
7月，蝴蝶之家持续照护二十余名孩子，本月原有在院住院人数3人，新增外出就诊人数5人，出院2人。本月，给予在机构的孩子基础精油按摩共75次，每次30分钟。另外需要做康复训练的孩子共9人，由工作人员送至福利院康复室或由蝴蝶之家康复师进行康复训练共180次。本月开展感统音乐会3次，按摩故事1次、生日会1场。
2.孩子情况（部分）
近期，仁慈床位的Zach出现了频繁的双手震颤。以往，这双手是他表达喜悦、与人互动的重要“窗口”，如今却因不受控制的颤抖，让他陷入持续的烦躁与不安，哭闹次数也明显增多。为缓解Zach的不适并舒缓他的不安情绪，护理员为Zach进行了精油抚触。月初，Zach前往医院进行进一步的检查与治疗。
8日傍晚，善良床位的Wesley肌张力突然增高、心率升高，在服用药物后仍未得到缓解，晚间，在护理员的陪伴下Wesley前往医院接受治疗。
月中，庇佑床位Jessica小朋友出现发热现象，体温升高至39.4℃。为了避免传染其他小朋友，我们将Jessica的小床移动到了特别护理室。身体的不适，让平时最爱睡觉的Jessica难以安睡。护理员为Jessica进行温水擦拭身体，并让Jessica多喝温开水。在护理员的悉心照护下，当天下午Jessica的体温恢复正常。
为了缓解愉悦床位Karis小朋友肺部出现的不适，护理员为Karis进行了雾化，并为其进行舒缓按摩。
3.孩子日常
🦋感统音乐会
本月，我们在7月4日、11日和18日举办了三场感统音乐会。“欢迎来到色彩的世界”，7月18日，康复师郭老师带领孩子们走进了“色彩的王国”，手电筒的光照在了提前制作的道具上，就像穿过了一个魔法加速器，白光瞬间穿上了五颜六色的“衣裳”，“拥抱”着每一位小朋友。孩子们也被这神奇的魔法吸引，目光随着光斑流转。
🦋按摩故事
7月9日，蝴蝶之家孩子居室一场欢乐的按摩故事正在“上演”，康复师郭老师带领大家一起为孩子们进行面部、头皮、四肢的按摩，帮助孩子们放松紧张的肌肉、舒缓心情。孩子们都十分享受，连平日里的“拽大姐”Zoe都变得十分安静、配合。
🦋康复训练
7月，共9名孩子接受康复训练，其中：希望床位的Wayne经过长期的手部力量及手指灵活度训练，右手能力有所提升，目前已经能较熟练的使用轮椅。
相比爱学习的Wayne，智慧床位的Jean就显得有些顽皮，喜欢溜达的她，很难长时间坐在座位前接受康复训练。不过康复师郭老师自有办法，用小零食成功留住了Jean。经过“杯下寻物”等训练，Jean的专注力有所提升。
丰裕床位的小可爱Ronan也有进步，手部力量的训练，让平时酷爱打响指的小手，现在也能够进行10s左右的手支撑啦！
和睦床位的小妹宝Summer的进步更加明显，目前已经能够独自站立1分钟以上了，不过Summer最大的“敌人”就是她的“小懒筋”，每次站立不到两秒就会原地“放弃”。
🦋月度生日会
七月，我们为两位小寿星恩泽床位Reuben和活泼床位Charlie准备了温馨的生日会！ 活动室里挂满了彩带，阳光照进来，整个房间波光粼粼，梦幻又温暖。
生日会上，大家一同回顾了两位宝贝的成长相册，每一张照片都记录着他们在舒缓照护与关爱中的小小进步。
蝴蝶之家的每位孩子都有一双明亮清澈的眼睛，“慧眼识娃”小游戏让大家的关注点都落在了孩子们的眼睛上，看看屏幕上的双眸，再看看身旁孩子的眼睛，即使已经是笑成了眯眯眼，大家也能很快识别出是哪一位小宝贝。
未来的路也许充满未知，但希望Reuben和Charlie每一天都开心快乐，好好享受当下的时光。
二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
7月，蝴蝶之家派出了1名医务社工和1名舒缓护士为福蝶小家提供服务，并驻点血液肿瘤科进行常规病房探访。在这个月里，医务社工服务时长共计133小时，病房探访23人次，服务安宁患儿4人（福蝶小家病房1人，居家2人，ICU1人）；舒缓护士服务时长共计184小时，为患儿及家属提供精油抚触16人次。
在关注个体的同时，蝴蝶之家也希望借助同辈间互动，给予患儿和家属力量，七月共开展了1场患儿小组活动，1场家属关怀活动，共服务患儿8人，家属4人。
亲爱的蝴蝶家人们：
时光荏苒，愿春风拂去所有烦恼，为您带来一整年的平安喜乐、温暖希望。值此美好的时节，邀您一起阅读蝴蝶之家12月月报。
一、危重症孤残儿童照护情况
1.整体数据：12月，蝴蝶之家持续照护二十余名孩子，这个两个月外出就诊8人次，医院住院8人次，新转入5人。
舒缓照护服务数据：12月月评估人数27人。生命体征检测1488人次；辅助排便24人次；基础精油按摩496人次，每次30分钟；12人评估后适合康复训练，共进行257人次康复训练；感统活动3次；故事按摩活动2场。
2.孩子情况（部分）
12月伊始，住院近一周的小逸Zoe终于回家啦！几天不见Zoe的头发又长长了，多才多艺的护理员阿姨们，为Zoe设计了专属发型——刘海搭配小辫子。咱们Zoe一改往日的高冷酷帅风格，做了一回小甜妹。
说到小甜妹，少不了咱们的星星Silvia。12月下旬，Silvia出现发热情况。由于身体的不适，平日里水汪汪的大眼睛变得红彤彤的，活像一只惹人怜爱的“小白兔”。在物理降温和服药后情况未得到缓解。次日，在蝴蝶之家护士长张兰君的陪同下，Silvia前往医院接受治疗。
自从2025年前往上海进行手术治疗后，慷慷Noah的身体情况稳定不少，抽搐频次也降低了。12月下旬Noah出现了抽搐，后自行缓解。为了进一步确认Noah的身体情况，在行政主任陈利及护士长张兰君的陪同下，Noah前往医院进行检查，好消息是，检查结果并无明显异样。
还有一个好消息分享给大家！大家牵挂的月月Hailey小朋友最近身体情况有所好转。精神头看上去也好了不少。医护人员为Hailey进行俯卧位通气，帮助她更好地排痰。
3.孩子日常
3.1 感统音乐会&按摩故事
12月，我们为孩子们举办了3场感统音乐会和2场故事按摩。
11月的感统活动，我们带孩子们走进了“色彩的世界”，这个月，孩子们则一起迈入了“球球动感王国”。
在康复师郭老师的专业引导与护理员阿姨的耐心辅助下，孩子们用乒乓球、海洋球、气球、羽毛球等各式各样的“球球伙伴”，在游戏与探索中，活动了身体，锻炼了手、眼、脑的协调配合能力，也在欢声笑语中收获了成长的乐趣。
3.2 康复训练
12月，共12名孩子接受康复训练，其中：
慈爱床位YY近日取得了明显进步。以前，他常常躺在地垫上，与心爱的“小猴子”相伴。经过日复一日的持续训练，如今YY已经能够自由地移动身体、稳稳坐立。更令人欣慰的是，他开始表现出迈步的意愿，虽然仍需要辅助，但这束微光，也为我们注入了新的希望。
善良床位的维维Wesley小帅哥最近身体情况不太稳定，康复师郭老师也实时调整了康复计划，课堂手法轻柔。Wesley也很棒，每次上课都认真配合，手支撑抬头练习还得到了郭老师的表扬。
二、“福蝶小家”儿童安宁疗护病房服务
12月，蝴蝶之家派出了2名专职医务社工、1名社工实习生及4名舒缓护士为福蝶小家提供服务，并驻点血液内科和肿瘤科进行常规病房探访。
在这个月里，医务社工服务时长共计215小时，团队服务12个家庭，提供30人次服务，服务舒缓疗护患儿8例，安宁疗护4例（其中病房服务2例；居家服务2例）。舒缓护士服务时长共计188小时，为患儿及家属提供精油抚触3人次，人员构成为固定1人，跟班服务3人。
12月，福蝶小家入驻1名护理员，为居住家庭提供生活起居照料、基础护理协助、情感陪伴及病房环境维护，共提供喘息服务1人次。
这个月里，团队提供的服务包括生命纪念物制作、MDT会议、喘息服务、床位费支持、精油抚触、后事协助、告别仪式陪同、远程代办等。
在关注个体的同时，蝴蝶之家也希望借助同辈间互动，给予患儿和家属力量，12月共开展了1场家属小组活动，共服务患儿及其家属9名。
本月，蝴蝶之家联合湖南省儿童医院开展了“福蝶”研习营第二期，希望通过培训提高医护人员及服务人员的专业能力，推动儿童安宁疗护的全面发展和标准化应用。
三、专业发展
1.福蝶研习营第二期
2025年12月27日，“福蝶”研习营第二期在长沙成功举办。儿科医护、社工、志愿者等三十余人齐聚一堂，围绕如何为生命末期的儿童及其家庭提供兼具专业深度与人文温度的照护，展开深度学习与交流。
2.稚心守护 舒缓童行 研习营课程
12月期间，“稚心守护·舒缓‘童’行”儿童舒缓安宁服务项目培训计划共开展4节线上培训课程。
3.舒缓护理员专业技能年度考核
12月22日，蝴蝶之家举办舒缓护理员年度内部考核。本次考核包含笔试与专业实操两部分，旨在系统检验护理团队的理论基础与实操技能。我们相信，唯有不断学习、持续精进，才能用最扎实的专业能力，守护好孩子们的每一天。